
5月14日,济南市“自强领航·益路同行”残疾人自强模范宣讲报告会在济南护理职业学院举行。27岁的盲人女孩石亚瑄分享了她在看不见的世界,为视障人群带去“光明”的故事。

黑暗降临的20岁
如果时间倒退回她20岁那年,没有人能预料到,这个曾经躺在ICU里绝望痛哭的女孩,会成为今天这个站在聚光灯下、被央视报道、获得阿里公益天天正能量特别奖的“身边好人”。
石亚瑄的故事,要从20岁说起。彼时的她,是一名法学专业的大二学生,青春正好,未来可期。可命运偏偏在她最美好的年纪,给了她一记重击。
起初只是隐隐的头痛和偶尔的视力模糊,她以为是熬夜太多,没当回事。去医院检查,CT结果出来——颅底有一个直径约5厘米的骨质增生,已经压迫到了视神经、脑干垂体等多个组织。这个病她之前连听都没听过,可增生就那么长在她脑袋里,切了又长,长了又切。
她先后做了六次手术。每一次,她都以为这次好了,可以正常生活了,可过几个月去复查,结果出来,又长了。她说,那种感觉不是一次性打击,而是每次都给你一点希望,然后又无情地拿走。第六次手术后,医生看着她,想了很久才开口:“要是再长的话,去别的医院看看吧。目前的医疗手段,光靠手术已经起不到什么积极的治疗作用了。”
没过多久复查,果然又长了。她用一周的时间,来告别自己人生中最后一周有光的日子。她去见了很久没见的朋友,去了那些一直想去但一直没时间去的地方,走遍了济南的大街小巷——从泉城广场到曲水亭街,从大明湖到千佛山脚下。她想记住这座城市白天和夜晚的样子,记下那些走过的路口、拐角的店、树影落在墙上的样子。
可当她把这些地方都走遍了,把想见的人都见了,静下来的时候,却发现最看不够的,是母亲的脸。去上海的前一天晚上,母女俩去体育场散步。头顶是深蓝色的天,月亮不太圆,但很亮。母亲走在她前面,走着走着,突然回过头来,灯光正好照在她脸上。她看着石亚瑄,露出一个坚定的笑容,说:“孩子,一切都会过去的,也会越来越好的。”
石亚瑄站在那没动,试图记下这一瞬间眼睛能捕捉到的所有画面。如今已经过去了好几年,她甚至已经记不清自己的样子,却依旧清晰地记得母亲的那张笑脸。对母亲样貌的记忆,永远是48岁的她。
幸运的是,放疗起了作用。那个折磨了她很久的病终于被控制住了,不再生长。但那只原本健康的右眼,在放疗后只剩下了光感。

母亲崩溃的那个夜晚
反复多次的手术和放疗,已经把她的意志消磨殆尽。她不再像一开始那样咬着牙说要战胜什么,也不再想什么坚强不坚强。她把自己关在房间里,可以一整天不说一句话,大部分时间要么躺在床上,要么躲在墙角流泪。她觉得自己的人生要被迫画上句号了,后半生都要在这间狭窄逼仄的屋子里度过,需要一辈子靠家人的照顾。她不想见任何人,也不想让任何人看见她。
妈妈每次小心翼翼地问她“要不要出去走走”,她都摇头。直到有一天夜里,母亲打电话时门没关严,她趴在门缝边,听见母亲哭着说:“我真不知道该怎么办了……”
那一刻,像被什么东西狠狠击中胸口。她从来没见过这样的母亲——从小到大,母亲在她面前永远是那个撑着天的人,再难也不皱一下眉头。可原来,母亲也会撑不住,也会哭,也会在深夜里一个人扛着所有恐惧,不知道该向谁求救。
也就是在那一刻,石亚瑄突然清醒了:母亲只有她了。母亲不是不累,只是不敢在她面前倒下。而她萎靡不振的时候,母亲连崩溃都要躲到电话里。她对自己说:“我要好好活着,积极治疗,努力变得强大,让母亲有一天也能安心地靠在我肩上歇一歇。”
“你当像鸟飞往你的山”
身体恢复的那段日子,母亲总会拿出各种书,坐在床头给她读。改变她心态的一本书,叫《你当像鸟飞往你的山》。作者十七岁之前从没上过一天学,后来靠自学考上了大学,又去了剑桥和哈佛。在她成功的背后,是一个几乎破碎的人生。但作者始终清楚一件事——只有教育能改变她的命运。
石亚瑄顿悟:作者从那样的起点都能一步步走出来,自己这点难处又算得了什么?她躺在自己以为的深渊里,抬头看见的,或许是别人一生的山顶。她觉得寸步难行的日子,恰恰是另一些人拼尽全力、穿越了无数黑夜才抵达的黎明。
她开始特别想回学校。以前觉得书本就在那儿,随时能看,不着急;后来才明白,能安安静静读一行字、记一个知识点,是多奢侈的一种幸福。
在济南残联老师的帮助下,她开始自学盲文,学习怎么在不靠视力的情况下生活,慢慢学会了手机和电脑的屏幕朗读软件。从勉强完成到游刃有余,她的排名逐渐往前,最后稳稳地名列前茅,不仅获得了济南奖学金,还以优秀毕业生的身份告别了大学生活。
课余时间,石亚瑄经常去山东省图书馆学习。她发现省图可以为全国视力障碍读者免费打印盲文,但馆里人手有限,打印一份资料甚至要等几个月。从2023年起,她开始每周两天去省图做志愿者,从排版到装订全部独立完成,最终做成一本本的盲文图书发往全国。几年下来,她打印的盲文资料覆盖了全国各地。
她是所在学校的首位视障学生,也是济南市参加国家统一法律职业资格考试并顺利通过客观题的首位盲人考生。她渐渐意识到,这些“首位”的意义,不在于她个人有多特别,而在于她打破了很多人对视障群体的刻板印象。
“希望若干年后的某天,当一个视力障碍的朋友去面试时,对方说的不是‘我们不方便安排’,而是‘我们之前有过这样的同事,他可以,你也可以’。”石亚瑄说,她想让世界看见他们,就像看见千千万万普通人一样。

技术飞跃向她伸出一双手
前段日子,石亚瑄接受了一项我国正在立项推进的脑机接口临床应用研究的调研。她的病情和身体状况,恰好符合这个项目的招募条件。这项技术可以通过嵌入式的神经电极,将镜头捕捉到的光学信息直接传入大脑皮层,绕过已经坏死的视神经。如果一切顺利,她有可能重见光明。
科研人员问她,如果未来适配度高,愿不愿意参与临床试验。她没有犹豫,点了点头。
“能成为这项前沿技术的一部分,能用自己的身体去推动哪怕一点点神经康复领域的科研实践,是我莫大的荣幸。如果我的参与能让这项技术早一天成熟,早一天帮助到和我一样的人,那这些年我受过的苦,就有了它该有的意义。”石亚瑄说,这是技术飞跃向她伸出了一双手,她愿意鼓起勇气,奋力一搏。
去年年底,她独自去北京参加训练营,在那里,她了解到盲人可以独立从事各种职业,她想自己又有何不可。回顾这些年,石亚瑄想,她的人生不过是拐了一个弯,但始终朝着原来的方向在走。
石亚瑄很喜欢一首歌,里面有一句歌词:“Everything that kills me makes me feel alive.”她把它翻译成:所有曾让我痛不欲生的事,最终都让我体会到鲜活的生命力。她正值青春年华,痛苦磨炼了她,也成就了她。但是,痛苦正渐行渐远,未来尚有生机无限。
记者:刘杰 摄影:刘杰 编辑:柏凌君 校对:杨荷放
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